Впервые в Вологодской области врачи ввели препарат Спинраза взрослому пациенту

Впервые в Вологодской области взрослый пациент со спинальной мышечной атрофией (СМА) получил жизненно необходимое дорогостоящее лекарство на базе Вологодской областной клинической больницы.

Пациентке со СМА 3-го типа процедуру провели врачи-неврологи областной больницы Игорь Тиханкин и Евгений Тарышев.

Спинальная мышечная атрофия – это неизлечимое генетическое заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы. В России пациентов, получающих терапию таким препаратом, единицы.

– Основные сложности были связаны со способом введения препарата. Спинраза вводится в позвоночный канал, в котором находится спинной мозг. Процедура непростая, трудоемкая. Все прошло благополучно. Женщина ощутила улучшение, – говорит невролог Евгений Тарышев.

История пациентки тоже уникальна, сообщают   сотрудники областной больницы. Диагноз СМА ей поставили в детстве, когда ей было всего года. Обычно дети с такой патологией не доживают до взрослого возраста. Сейчас женщине 31 год. Вопреки всем трудностям она занимает активную жизненную позицию, имеет троих детей. Терапию препаратом она будет получать на протяжении всей жизни.

Однако, как выясняется, получить это дорогостоящее лечение было непросто. Об этом рассказывают вологжане в  комментариях на странице областной больницы в социальной сети.

– Это лечение выбитое потом и кровью у нашего Департамента здравоохранения благодаря фонду «Помощь семьям СМА» , – пишет Юлия Политова. – Депаратамент здравоохранения Вологодской области всеми силами против закупки препарата и организации лечения таких пациентов. Суды идут уже больше полугода!!!

Специалисты департамента комментируют такое сообщение:

– Дети со СМА обеспечиваются через фонд «Круг Добра». Обязанность департамента - закупать препараты в соответствии со стандартами лечения на амбулаторном этапе лечения. Препарат Нусинерсен не применяется на амбулаторном этапе лечения, вводится в стационаре специально обученным персоналом.

– До 18 лет закупает «Круг добра», но дети вырастут! И им придется пройти через все круги ада чтобы выбить лечение. И да, вам даже апелляционный суд уже написал, что данный препарат вводится в условиях стационара при амбулаторном лечении пациента, а не при получении больным стационарного лечения. Или вам уже и суд не указ? В инструкции к препарату написано, что проводится врачами, имеющим опыт осуществления люмбальной пункции, а не опыт введения самого препарата. А опыт проведения люмбальной пункции имеет любой уважающий себя врач (невролог, анестезиолог, хирург, нейрохирург, гематолог и др.)… И скольким же взрослым вы закупили препарат без суда? Именно Нусинерсен? Никому, – возмущенно отвечает Юлия.